Je m’appelle Jacqueline. J’ai 70 ans, je suis retraitée, mariée et j’ai 3 enfants et 7 petits-enfants.

1. Ma rencontre avec le lymphome

Certainement –jusqu’à présent !- l’étape la plus difficile de mon parcours !

Un « kyste » au niveau de la parotide qui grossit peu à peu.  Opération, puis analyse, puis verdict annoncé juste avant Noël 2006 par le chirurgien otorhino ; j’ai entendu parler du lymphome, je sais que c’est un cancer. Je suis sidérée, j’ai  l’impression de tomber au fond d’un gouffre…  Moi qui vivais jusqu’à présent comme si j’étais immortelle !

Quelques jours après, j’ai un rendez-vous avec  un hémato. Il me confirme la présence d’un lymphome « indolent », grade 2, folliculaire.

Entre temps, j’avais consulté internet et imaginé le pire !  Je panique, je me comporte comme une gamine effrayée lors de ce premier entretien. Heureusement que mon mari est avec moi !

S’en suivent tous les examens d’usage (scanner, pet scan, prélèvements sanguins, biopsie moelle osseuse…) effectués dans les 15 jours. Si bien qu’à la mi-janvier, mon hémato m’annonce… que l’on ne va pas me traiter, mais seulement surveiller… Abstention thérapeutique.

Je suis ravie ! Je me dis que je gagne du temps… Et j’avoue que les traitements me faisaient autant peur que la maladie elle-même !

Juste un petit problème, vite résolu. Etant persuadée qu’un cancer entrainait des traitements incompatibles avec une vie familiale, sociale et professionnelle, j’avais prévenu mes « proches » d’une probable mise entre parenthèses de ma vie pour me soigner. Au travail, j’avais organisé mon « absence »… Quelle surprise mes collègues ont eu de m’entendre dire qu’il y avait « changement de programme !!

2. Ma vie avec le lymphome sans traitement

Les 6 années qui ont suivi ont été bien remplies et heureuses, ponctuées tous les 6 mois d’une visite chez mon hémato préféré. J’ai pris ma retraite, mon mari et moi avons déménagé, j’ai marché avec mes sœurs jusqu’à St Jacques de Compostelle et j’ai même fait un triathlon avec ma fille en Angleterre !

En juin 2013, visite habituelle en juin au centre Becquerel. L’image du scanner laisse suspecter une évolution au niveau de l’abdomen. Un petscan confirme les soupçons et met en évidence des masses ganglionnaires susceptibles d’entraver le fonctionnement d’un rein. Mais là, j’assure ! J’ai eu le temps, avec France Lymphome Espoir, en côtoyant régulièrement des patients en rémission, d’apprivoiser la maladie ! Et je savais que, tôt ou tard, ce serait mon tour !

En accord avec  mon hématologue, (j’ai une grande confiance en lui), je gagne encore quelques mois (j’ai un été très chargé…),  avant d’effectuer un nouveau prélèvement pour confirmer le type de lymphome (toujours un folliculaire), et d’envisager un traitement.

C’est à ce moment que mon hématologue me propose de participer à un essai clinique. Le protocole Relevance pourrait me permettre, avec de bonnes chances de succès, d’éviter une chimio  (ça c’est mon avis !).  Il s’agit d’un essai qui vise à comparer le protocole habituellement proposé dans mon cas, en premier traitement – 6 cures de chimio R-CHOP et Rituximab en traitement d’entretien pendant 2 ans- avec une nouvelle association : Rituximab + Revlimid (Lénalidomide), un médicament déjà administré en hématologie pour des cas de myélome.

Et puis, les essais cliniques sont importants pour tous les malades et donnent aux médecins des armes nouvelles pour vaincre la maladie. Je ne peux pas refuser, donc je signe, malgré la liste impressionnante d’effets secondaires possibles…

3. Ma vie avec le lymphome et un traitement

J’ai une vision à court terme : si la chance m’est donnée de ne pas perdre mes cheveux, de ne pas être trop fatiguée et de bénéficier d’un traitement qui va cibler uniquement les cellules cancéreuses, Je me dis que j’ai de la chance ! Une chance sur deux …

En février 2014, j’entre à l’hôpital, pour une première injection de rituximab. Le produit coule lentement, pour éviter d’éventuelles réactions allergiques. Je passe la nuit à l’hôpital sous surveillance. Le tirage au sort a lieu le matin, juste avant l’administration (ou non) de la chimio. Il est effectué » en aveugle », par le centre qui pilote l’essai clinique. C’est donc tout naturellement Emmanuel, l’attaché de recherche clinique, qui m’annonce la bonne nouvelle ! Pas de chimio ! Puis je vois arriver mon hématologue préféré qui sourit : « Alors, vous ête contente ? » Oui, docteur…

Il ne me reste plus qu’à m’habiller et à rentrer chez moi avec mes petites pilules de Revlimid, qui me seront données chaque mois par l’hôpital.

Je commence donc, en février 2014, un traitement qui consiste en des injections régulières de Rituximab (d’abord toutes les semaines, puis tous les mois, enfin tous les deux mois) accompagnées d’un médicament, le Revlimid, que j’avale consciencieusement tous les matins, 3 semaines sur 4, et pendant 6 mois. Un scanner à 3 mois montre une diminution des ganglions de moitié, un autre à 6 mois ne met plus en évidence de ganglions mesurables. Et comme j’en ai pris pour 2 ans ½ de traitement, j’espère que tout aura disparu à la fin !

Quand on lit le document remis par le médecin pour nous présenter l’essai clinique, on peut être effrayé par tous les risques encourus. C’est drôle, mais je me suis dit  que la chance me souriait, et que je ne serai pas malade. Méthode Coué ?

Je peux maintenant dire que, pour moi, les effets secondaires ont été quasi nuls : j’ai continué une activité physique tous les jours (cela m’a paru très important), j’ai vécu tout à fait normalement sans presque rien changer à mon emploi du temps souvent chargé. Juste à noter une sécheresse de la peau et des yeux que j’ai traitée par une bonne crème hydratante et des gouttes. Et quelques désordres intestinaux inconnus jusqu’alors… Mais faut-il les imputer à ces médicaments ?

4. Ma vie en rémission

Ma dernière injection de rituximab date de mai 2016. Le scanner qui a suivi en juillet a confirmé la rémission. Je suis depuis suivie tous les 3 mois avec une prise de sang, et tous les 6 mois avec un scanner. Après 18 mois de rémission, mon lymphome se tient tranquille et aucun signe de reprise de la maladie n’est décelable.

J’attends avec impatience les premières conclusions qui seront tirées de cet essai clinique. D’abord pour moi, pour information, mais aussi pour tous les autres patients qui sont dans mon cas. Pouvoir proposer en première intention une alternative à une chimio, sous forme de thérapie ciblée, qui préserve une bonne qualité de vie… et nos cheveux !, me semble un immense progrès dans le traitement du lymphome.

L’avenir ? Personne ne le connait. Je sais que, à ce jour, on ne guérit pas d’un lymphome folliculaire. Donc, je profite du présent à plein temps, je m’investis dans cette belle association de patients qu’est FLE, elle me donne la force de regarder mon lymphome en face, et de l’accepter.

Jacqueline