Josiane

Josiane
Je suis retraitée, âgée de 70 ans et grand-mère de 3 petites filles.

Je suis retraitée, âgée de 70 ans et grand-mère de 3 petites filles. Bientôt un petit garçon viendra agrandir notre famille, que du bonheur!

Il y a quelques années, une polyarthrite rhumatoïde évolutive s’est déclarée (je travaillais encore) et j’ai été soignée par biothérapie; mon système immunitaire restant très défaillant, d’où précautions et suivi en cas d’infection…

En 2015, tout a commencé après une vaccination antigrippale : fièvre inexpliquée, et arrêt immédiat de la biothérapie. Après un mois d’antibiotiques, je me suis retrouvée hospitalisée en urgence (pneumologie) pour une batterie d’examens. Le pneumologue m’a dirigée vers le service d’hématologie et la suspicion d’un lymphome est évoquée (perte de poids, fatigue, frissons, manque d’appétit …)

L’hématologue m’a fait passer une série d’examens (dont un Pet scan), une splénectomie est envisagée (rate de taille anormale, extension de ganglions jusqu’au médiastin) et pratiquée, ainsi qu’un prélèvement de moelle osseuse. 

Le diagnostic est tombé : lymphome de Hodgkin stade IV.

Après l’opération de la rate, j’ai ressenti des troubles cognitifs assez perturbants : difficultés à écrire, à m’exprimer, des troubles de l’équilibre et de la mémoire qui ont peu à peu disparu.

L’hématologue m’a expliqué ma «nouvelle» maladie et ce qu’il me proposait pour me soigner : un traitement de chimiothérapie habituellement prescrit pour le lymphome, ou bien un autre traitement proposé dans le cadre d un essai thérapeutique.

Ce protocole, appelé PVAB , visait à évaluer la Bendamustine chez les patients âgés de plus de 60 ans, associée aux molécules suivantes : Prednisone, Vinblastine et Doxorubicine. Il ne fallait pas avoir été traitée avant pour un L. H.

L’hématologue a bien pris le temps de m’en expliquer la durée, les effets secondaires, les résultats attendus, tout cela en comparaison du traitement classique. Il avait des paroles apaisantes et je me suis sentie tout à fait en confiance. Je me suis dit que s’il me proposait ce traitement en première intention, c’est qu’il espérait le meilleur et le meilleur pour moi, c’était de guérir.

J’ai donc signé et après quelques examens complémentaires, j’ai reçu la première des 6 cures de chimio qui m’étaient destinées, un mois après mon opération (temps nécessaire pour reprendre des forces).

J’avais pris la précaution auparavant de consulter un médecin homéopathe et acupuncteur qui m’a prescrit des granules dont certaines à diluer dans de l’eau et à boire pendant la chimio, et une séance d’acuponcture juste avant chaque cure.

En dehors de la perte de cheveux, que j’ai gérée beaucoup mieux que je ne l’aurais pensé, et une fatigue quelque fois intense (j étais déjà fatiguée avant par la polyarthrite) je n’ai pas ressenti d’effets secondaires significatifs liés au traitement.

La prise en charge et la gentillesse des soignants ont atténué le stress qui m’envahissait dès que je me rendais à l’hôpital.

Durant toute cette période, je ne voulais pas être considérée par mon entourage comme «malade»(encore aujourd’hui). Je ne souhaitais pas que mon époux, mes enfants, mes amis me regardent toujours avec un air inquiet et des «ça va» qui en disaient long sur leur inquiétude.

Le mieux était donc d’essayer de vivre le plus normalement possible, de me prendre en charge et pour cela, mon moteur était (et est) mes petites filles.

L’aînée, âgée de 6 ans (au moment de mes cures) venait souvent nous rendre visite, inquiète de me savoir malade. Elle a posé beaucoup de questions et je lui ai répondu le plus simplement possible sans lui cacher la vérité. Un jour , elle est arrivée, une gourde à la main. Elle avait préparé un breuvage fait d’eau sucrée et de feuilles de menthe cueillies dans son jardin ; boisson qui devait me guérir et que j’ai bu en sa présence. N’est ce pas adorable et réconfortant ?

Un mois avant la dernière chimio, j’ai passé un Pet scan. Il n’y avait plus trace de lymphome. Je suis à ce jour régulièrement suivie (prise de sang tous les 3 mois, scanner tous les 6 mois) et je prends toujours un antibiotique pour éviter les infections.

Je dois dire que suis chanceuse, j’ai été bien prise en charge et soignée, je m’estime aujourd’hui en bonne forme malgré une certaine fatigue.

Je ne sais pas ce qui s’est passé au niveau de mon système immunitaire, mais la polyarthrite dont je souffrais a disparu, comme le lymphome (pour le moment). C’est une belle surprise, cela me permet d’apprécier chaque moment et de faire plein de projets.

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