En 2009 j’avais suivi un traitement pour juguler un lymphome entrant dans la catégorie des « indolents ».
Le vécu d’une expérimentation
Rémission ne signifie pas toujours guérison. Indolent n’est pas nécessairement languissant, ce peut être même entreprenant. Je l’ai appris à mes dépends en 2012.

Détection : entre autosatisfaction et professionnalisme
En 2009 j’avais suivi un traitement pour juguler un lymphome entrant dans la catégorie des « indolents ». En 2012, entre deux visites de suivi, j’ai constaté visuellement l’apparition d’un ganglion à la base du cou et au toucher il n’y avait pour moi aucun doute sur sa réalité.

J’ai attendu tranquillement le rendez-vous de contrôle programmé avec le médecin qui me suivait en pensant que j’allais repartir pour une nouvelle chimio en six séances comme je l’avais déjà connue en 2009. Je raisonnais comme s’il s’agissait d’une bronchite : on soigne le mal et si cela revient, on se soigne à nouveau.

Un peu de patience, quelle que soit la qualité de mon autodiagnostic, le traitement n’allait pas commencer du jour au lendemain. Les médecins sont des professionnels. Ils veulent savoir précisément de quoi il s’agit avant de d’entreprendre un traitement. J’ai donc dû subir une série d’examens dont, bien sûr, une prise de sang, un scanner et une biopsie. La réalité du développement du lymphome a été confirmée. Il ne restait plus qu’à choisir le traitement approprié.

Proposition : entre spontanéité et réflexion
C’est alors que mon médecin traitant m’a proposé de faire partie d’un essai clinique. Avant même qu’il ne m’explique de quoi il s’agissait, je lui ai répondu que j’étais d’accord. Il me semblait tout simplement normal que je puisse contribuer à l’avancée de la science compte tenu de mon âge et de ce que m’avait donné la vie.

Minute papillon ! Ce n’est pas comme cela que se passent les choses. Avant de s’engager, il est impératif de connaître les termes de l’engagement. Le médecin m’a alors expliqué oralement en détail les enjeux de cet essai clinique ainsi que les grandes lignes des modalités du traitement. En conclusion il m’a remis un document de 13 pages que je devais lire et signer pour confirmer mon accord.

A sa lecture, j’ai accru mes connaissances sur le lymphome en découvrant notamment les différents niveaux d’essais cliniques et les perspectives qu’ouvraient les inhibiteurs d’Histone Deacétylase. Le document contenait aussi le protocole de l’essai de phase 2 et précisait que j’étais inclus dans un groupe de 80 patients. Bien sûr, lorsque je suis arrivé au paragraphe consacré aux risques encourus, j’ai sauté les deux pages et j’ai signé les deux exemplaires du formulaire de consentement. Je n’ai pu m’empêcher de remarquer que, contrairement à certains contrats d’assurance, la liste des risques étaient imprimés dans un format identique au reste du texte.

Expérimentation : entre fierté et déception
Les modalités concrètes d’un essai clinique m’ont donné un sentiment de fierté. J’ai eu la sensation d’être quelqu’un de particulièrement important. Important, de toute manière on l’est lorsque l’on suit un traitement que ce soit aux yeux des professionnels de santé qu’aux yeux des personnels qui assurent la logistique. Particulièrement important aussi, en raison des spécificités de l’essai clinique qui mobilise plus encore les professionnels de santé.

Par exemple, j’ai eu droit pour commencer à un séjour préliminaire de deux jours en chambre isolée, séjour durant lequel j’ai découvert qu’une ponction de moelle osseuse peut ne pas être douloureuse. Je souriais aussi lorsque les personnes entrant dans la chambre étaient harnachées comme des astronautes (j’exagère un peu), comme si j’étais porteur d’un virus dangereux. En fait c’était pour me protéger ! Ensuite, lors de chacune de mes six visites durant le traitement, j’avais droit à des examens particuliers à mon arrivée. C’était comme si j’avais une carte d’abonnement privilège !

En ce qui concerne le traitement lui-même, il consistait dans la prise de cachets à domicile en respectant strictement des horaires. Terminées les séances d’une durée variant de 8 heures pour la première cure à 3 heures ensuite pour l’injection des produits. En revanche, j’avais l’obligation de me présenter toutes les quatre semaines pour vérifier les constantes, faire le point avec le médecin et passer à la pharmacie prendre les cachets pour la période de traitement suivante.

Dans un premier temps, j’ai trouvé ce protocole plutôt sympathique. Je pouvais continuer mon activité professionnelle de formateur sans contrainte, d’autant plus que je ne souffrais d’aucun effet secondaire, à l’exception d’un niveau de fatigue plus important. J’ai appris à me coucher plus tôt et problème a été réglé. En revanche, au bout d’un certain temps, le rythme imposé de me conformer aux horaires journaliers de prise des cachets m’est devenu pour le moins pénible.

L’analyse des résultats du scanner passé au bout de six mois a montré que le traitement avait simplement ralenti l’évolution de la maladie. Avec le médecin traitant nous avons décidé de mettre fin à l’expérimentation. Ce fut bien sûr une déception à la fois pour moi et pour le médecin. En même temps la contrainte des horaires journaliers était levée et je me suis dit qu’en six séances, je retrouverai complètement la forme.

PS  Le médecin m’a indiqué par la suite que le traitement que j’avais suivi avait un taux de réponse de 30%. Dans ma lancée, je suis entré dans un autre essai clinique qui a duré un peu plus d’un an et qui lui aussi a échoué alors que le taux de réponse était de 85%. Je dois être quelque peu rebelle au désespoir de mon médecin traitant ! Finalement ce fut la chimio classique qui a donné satisfaction.

Bernard